COSA FACCIAMO
L'Associazione "Noi ci Siamo!" è impegnata su molteplici fronti che non riguardano unicamente il sostegno alla ricerca. Per l'associazione è fondamentale anche il lavoro di sensibilizzazione alla popolazione riguardo alle malattie rare e la necessità di donare un sorriso alle persone colpite. Per queste ragioni l'Associazione ha promosso le più svariate iniziative che vanno dalla creazione di un parco giochi inclusivo alla pubblicazione di libri.
Eventi
Eventi Passati
Il nostro ultimo evento
The future is now!
12 settembre 2026 · Riazzino (TI)
«Fiamma e la lotta contro il tempo: ora ci sono speranze concrete.» È con queste parole che tio.ch ha raccontato, in un TioTalk del 22 settembre 2026, la testimonianza di Gianluca Bianchi, padre della giovane ticinese che convive da anni con la FOP. Il passaggio dallo «non c'è una cura» al «la terapia sperimentale sta rallentando la malattia» non è un dettaglio da poco: è un cambiamento che apre una prospettiva nuova nella vita di chi, nonostante tutto, non si è mai arreso.
In quella «giornata speciale a Riazzino» — il 12 settembre 2026, presso il Dorint Resort & Spa — si è tenuto il secondo meeting internazionale dedicato alla FOP, dal titolo «The future is now!», organizzato dall'Associazione «Noi ci Siamo!». Come ricorda Gianluca Bianchi, «bisogna rimettere la persona al centro»: dodici relazioni hanno tratteggiato un nuovo corso per la FOP — dalla modulazione mirata dell'infiammazione con farmaci off-label (inibitori IL-1 e JAK) e nuove prospettive come Palovarotene, Garetosmab e Zilurgisertib, al centro di competenza FOP svizzero delineato dal Dr. Johannes Roth a Lucerna, fino ai fratelli e sorelle «nell'ombra», alla fisioterapia, al benessere psicologico, all'alimentazione, alla sessualità, alla terapia del dolore, all'etica e alla pianificazione anticipata, al lavoro, all'integrazione e alla mobilità, alla rappresentazione della disabilità e alla ricerca verso nuove terapie combinate.
Leggi l'articolo completo su tio.ch →Impressioni dell'evento
Le 12 relazioni
Eventi passati
Il Primo Meeting FOP in Svizzera
In occasione del decimo anniversario di "Noi ci Siamo!", il 16 giugno 2024 abbiamo organizzato il primo meeting FOP in Svizzera a Bodio. Sulla lista degli invitati vi erano pazienti di differenti paesi d'Europa, aziende farmaceutiche ed esperti medici sul campo provenienti da tutto il mondo. Insieme al meeting ci sono stati i festeggiamenti.
Scopri di più →Fondi
Supereroi
Il fondo "supereroi", creato dall'Associazione "Noi ci Siamo!", si pone come obiettivo quello di aiutare le famiglie di bambini con FOP, in particolare nel sud del mondo, a realizzare almeno un sogno dei propri figli. L'esigenza di creare questo fondo è nata al momento in cui un gruppo di amici legati all'Associazione "Noi ci Siamo!" ha deciso di regalare a Bruno un 15enne brasilano, un viaggio per poter vivere una partita del AC Milan, vedere una partita di hockey e poter toccare la neve.
https://www.supereroi.ch/ →
Sostegno ai Medici
L'Associazione "Noi ci Siamo!" promuove la collaborazione tra medici in Svizzera e a livello internazionale per creare un centro di competenza al Kinderspital Lucerna come punto di riferimento per i pazienti europei. L'obiettivo è migliorare l'assistenza e supportare la ricerca e lo sviluppo di terapie, enfatizzando l'importanza di un approccio di cura interdisciplinare e la creazione di una piattaforma per lo scambio di conoscenze.
Sostegno alle Famiglie
"Noi ci Siamo!" si impegna nel sostegno morale e finanziario delle famiglie di pazienti con FOP. Nuovi sviluppi nella ricerca hanno portato a una prima cura sperimentale. Come Associazione abbiamo creato un fondo che rende accessibile la cura con sostegni finanziari per le famiglie Svizzere al fine di compensare i costi dei viaggi.
Progetti
Felpa Inclusiva
"Mio figlio non ha mai acquistato una felpa in sostegno della ricerca contro la FOP perché non può indossarla." Questa descrizione del problema, data da una madre di un figlio affetto dalla FOP, ha inspirato un nuovo progetto: la creazione di una felpa inclusiva. In collaborazione con la CSIA di Lugano e con la SAMS di Viganello abbiamo ideato diverse felpe che possano soddisfare le specifiche esigenze delle persone con disabilità motorie e allo stesso tempo possano essere di moda.
Un Parco Giochi per Tutti
Un parco inclusivo per fare divertire insieme bambini e adulti. Uno spazio all'aperto dove persone con deficit motori e percettivi possano sentirsi a proprio agio e nel quale anche i genitori di bambini con fragilità specifiche si sentano tranquilli nell'organizzare una giornata all'insegna della spensieratezza. L'Associazione "Noi ci Siamo!" lavora da tempo a questo sogno in collaborazione con l'Associazione Colonie dei sindacati, che ha messo a disposizione uno spazio adiacente la Casa Polivalente di Rodi Fiesso in Leventina.
Tutorial Ergoterapia
I tutorial di ergoterapia sono un progetto ideato in Ticino ma discusso dal Concilio medico internazionale (ICC della IFOPA). Consistono in una serie di moduli per i genitori di bambini con FOP che mostrano come affrontare delle situazioni di vita quotidiana permettendo ai propri figli affetti dalla malattia di giocare e vivere un'esistenza senza troppe costrizioni. Vengono affrontate esigenze come: scendere dal letto, andare in altalena, andare in monopattino, fare la doccia in sicurezza e svariati altri bisogni.