CHI SIAMO
"Insieme per donare sorrisi, ricercare la speranza e costruire un futuro migliore."
L'Associazione "Noi ci siamo!"
è stata costituita nel 2014
L'Associazione "Noi ci siamo!" è stata costituita nel 2014 dai genitori, parenti e amici di una bimba a cui è stata diagnosticata una malattia rara: la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). L'Associazione nasce e cresce attorno all'esigenza di dare supporto e sostegno alla ricerca per la FOP e alle famiglie che ne sono colpite. L'obiettivo principale dell'Associazione è quello di donare un sorriso, non soltanto ai bimbi con la FOP, ma a tutti quelli che a causa di una condizione particolare devono rinunciare troppo spesso alla spensieratezza dell'infanzia.
I Nostri Valorice
Solidarietà
Supportiamo le famiglie affette da FOP con compassione e dedizione, cercando di rendere ogni giorno migliore.
7+
Progetti
Ricerca
Sosteniamo i pazienti DIRETTAMENTE che partecipano alle ricerche o supportiamo direttamente i progetti di ricerca per fermare la FOP.
7+
Ricercatori
Speranza
Rendiamo possibile la speranza con oltre 500 donatrici e donatori. Sosteniamo direttamente e senza grande amministrazione coloro che sono colpiti dalla FOP e ne hanno bisogno.
500+
Donatori
Trasparenza
Donare sorriso sorrisi, ricercare la speranza e costruire un futuro migliore.
500+
Donatori
L'obiettivo principale è quello di donare un sorriso...
LA NOSTRA MISSIONE:
DONARE UN SORRISO
L'obiettivo principale è quello di donare un sorriso, non soltanto ai bambini con la FOP, ma a tutti quelli che a causa di una condizione particolare devono rinunciare troppo spesso alla spensieratezza dell'infanzia.
- •Supportiamo le famiglie colpite attraverso accompagnamento, informazione e sostegno emotivo nel loro percorso.
- •Promuoviamo la ricerca sulla FOP e ci impegniamo per una migliore qualità della vita dei pazienti in Svizzera e in tutto il mondo.
L'ORGANIZZAZIONE
"Noi ci Siamo!" è un'Associazione senza scopo di lucro. Come associazione registrata secondo Codice delle Obbligazioni svizzero e esentata dalle tasse., "Noi ci Siamo!" mira ad aumentare la consapevolezza sulla FOP, promuovere iniziative di ricerca e fornire supporto finanziario ed emotivo ai pazienti e alle loro famiglie. Attraverso l'organizzazione di eventi informativi, workshop e raccolte fondi, l'associazione si impegna a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da FOP e a informare il pubblico sulle sfide e le necessità di chi è colpito. Inoltre, "Noi ci Siamo!" collabora con professionisti del settore medico e istituti di ricerca per facilitare l'accesso alle più recenti terapie e ai risultati delle ricerche, con l'obiettivo finale di trovare una cura definitiva per la FOP. "Noi ci Siamo!" può impiegare donazioni e contributi in modo efficace per raggiungere i suoi obiettivi e fare una differenza significativa nella vita delle persone con FOP.
La Nostra Storia
2014:
Nel 2014, nasce l'Associazione "Noi ci siamo!"
Nel 2014 a Fiamma (la figlia del nostro fondatore Gianluca Bianchi) è stata diagnosticata la FOP, una malattia che ha stravolto la vita della giovane famiglia. Per aiutare questa famiglia e tutte le famiglie colpite dalla FOP in Svizzera è stata fondata l'associazione «noi ci siamo!». «Noi ci siamo» significa in italiano: «Eccoci qui!». Con il punto esclamativo diamo un segnale di speranza per il futuro!
2015:
Fondazione e primi passi
Nel 2015 sono state organizzate le prime iniziative per raccogliere fondi a favore dell'associazione, tra cui stand informativi, incontri informativi, presentazioni ecc.
2018:
Prime collaborazioni di ricerca
A partire dal 2018 sono state avviate le prime ricerche nel settore farmaceutico. Nel 2026 contiamo già 7 diversi gruppi di ricerca in tutto il mondo impegnati a trovare un farmaco in grado di arrestare il progredire della malattia. Non potrà mai essere curata.
2021:
Crescita della comunità
Nonostante il periodo difficile causato dal COVID-19, siamo riusciti ad ampliare la nostra base associativa. A seguito degli sviluppi legati al COVID, si è ampliata anche la base delle aziende di ricerca, poiché i vaccini a mRNA hanno fornito lo spunto per sviluppare farmaci e studi attraverso questo approccio.
2023:
Nuovi traguardi & Lancio del Progetto SuperHero
L'associazione raggiunge nuovi traguardi e avvia importanti collaborazioni. Viene lanciato e realizzato il Progetto SuperHero con il nostro SuperHero Bruno di San Paolo – un'iniziativa straordinaria di ispirazione e sensibilizzazione per tutta la comunità FOP.
2024:
Festa del 10° anniversario "Noi ci siamo!" + 1° Congresso Internazionale FOP in Svizzera
Un anno speciale: abbiamo festeggiato i 10 anni di "Noi ci siamo!" con una grande festa di anniversario e organizzato il primo Congresso Internazionale sulla FOP in Svizzera – una tappa fondamentale per la ricerca e per le famiglie colpite dalla malattia.
2025:
Incontro dei pazienti FOP all'Ospedale Cantonale di Lucerna – Nuovo Centro di Riferimento
Tutti i pazienti FOP della Svizzera e dei paesi vicini si sono incontrati all'Ospedale Cantonale di Lucerna per uno scambio di esperienze. L'Ospedale Cantonale di Lucerna è diventato il nuovo centro di riferimento per i pazienti FOP, dove i pazienti ricevono un supporto globale e integrato.
2026:
Concerto di Beneficenza a Potremoli
Un evento straordinario di beneficenza a Potremoli con musica dal vivo e solidarietà per sostenere la ricerca contro la FOP. Una serata indimenticabile all'insegna della musica e della speranza.
Numeri
7
Pazienti FOP
Associazione cuoperi anunzione al vaccinazioni
450
Membri
Associazione l'vita certamente associazione a sorriso
11
Comitato
Combieren associazione mesto di sorriso